Straordinaria-mente Bergonzoni

Tratto da "Il Riformista"
Venerdì 27 novembre 2009


«In coma sono vivo, pur se non produco»
di Stefano Ciavatta


Alessandro Bergonzoni. Il caso Ron Houben, che riesce a comunicare dopo 23 anni? «Un uomo vale anche da fermo». All'estetica moderna non piacciono i risvegli, «ma solo il caso Pistorius».


«Il morbo di Cronach ha ucciso le menti di tutti. Siamo sull’attualità di basso rango, analisi di omicidi di cui nulla ci interessa dal punto di vista esistenziale. Dobbiamo rifarci il senno, io sono per la chirurgia etica. Rouben? Il suo urlo racconta la complessità del problema, siamo diventati dei plastici della vita, non parliamo mai di cosa succede dentro un corpo e un’anima» dice al telefono Alessandro Bergonzoni a proposito del quarantaseienne belga considerato in «stato vegetativo permanente» da 23 anni dopo la paralisi per un incidente stradale.

Ron Houben, grazie a un computer, ha riassunto in una frase l'altro dramma, quello del risveglio invisibile: «Urlavo ma non riuscivo a far sentire la mia voce». Mentre la realtà era diversa: «Vivo e vegeto. Ma soprattutto vivo!», come lo slogan coniato dall’attore e scrittore bolognese per l’associazione Amici di Luca di cui da anni è testimonial. Costituita nel 1997 per provvedere alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998, l'associazione è riuscita a dar vita alla “Casa dei Risvegli”, un centro innovativo di riabilitazione e di ricerca inaugurato nel 2004 a Bologna nell’Ospedale Bellaria. Il primo slogan di Bergonzoni fu: «Un cavallo che vale lo danno vincente, un uomo in coma lo danno per perso, io punto tutto sui risvegli».

Oggi quanto vale un uomo in coma? «Il problema è culturale, scientifico, spirituale. Si è stabilito che conta solo il corpo che funziona per intero, che tutto deve essere indirizzato all'utilità, al desiderio, alla produzione e quindi culturalmente il terreno per poter parlare di queste cose è friabile e poco fertile. Scientificamente, siamo di fronte a ex ministri della sanità che dicono “curiamo i vivi e lasciamo perdere i morti”. Ma le certezze che la scienza sbandierava (non all'unanimità però), non ci sono più. Non voglio citare Eluana: non sono né contro né per, non sono in contrasto come invece la scienza che dogmaticamente dice “questo è, e non altro”. Noi dobbiamo andare oltre».

È sufficiente il clamore perché se ne parli in maniera approfondita? «No. L’interruzione dà fastidio a meno che non diventi Pistorius, o un testimone dello spettacolo. Perché allora diventa produttiva. Chi non vuole vedere solo l’estetica, rimane da solo. Non sono innocue queste trasmissioni, hanno costruito il mito della bellezza unica. Su internet qualcosa di diverso si trova, ma è evidente che domina la tv. È andata persa la dignità, facciamo un festival!». Quale è l'atteggiamento dei media? «Fanno attività di distrazione di massa. Ti aiutano a pensare ad altro, tutto è divertimento. Cosa resta? Lasciamo il dolore in mano ai Signorini? Ma stiamo scherzando? Non bisogna più produrre certa cultura. La pornografia è il non parlare di altro. Non abbiamo concepito davvero la diversità. Su nero e bianco e rumeno, parliamo tranquillamente. Ma sull’inguardabile, siamo a zero. In tempo di crisi, è difficile raccontare che un corpo non produce e non può dare ma che pure racconta e dà per sé».

Ci sono altri casi di invisibili risvegli? «Uno è Giampiero Steccato, ex impiegato delle ferrovie di Piacenza, è paralizzato da oltre 10 anni perché affetto dalla sindrome locked-in. Ma grazie agli assistenti, come nel racconto dello scafandro e la farfalla di Bauby, riesce a comunicare anche se muove solo un mignolo, le sopracciglia, però ci sente. Anni fa ha chiesto di vivere, ma nessuno l'ha mai intervistato o portato in tv. Interessa a qualcuno? Questo è il tema. Si continua a parlare di norme, ma non di enorme. Noi facciamo una campagna da cinque anni, ma mica il tifo. Non dobbiamo vincere, né perdere, ma concepire l'inconcepibile come concepibile. Ron ha dimostrato che come con Munch, esiste l'urlo della vita».

Perchè ne fa anche una questione spirituale? «Spirituale, ma non non religiosa. L'anima di Kandinsky e Terzani la festeggiano ovunque nei festival, ma poi tutti tornano a casa e si parla di norme. Non esiste una cultura su cosa sia un essere. Se è fermo e non parla è morto, se non produce e non fa sorriso, è morto. Quando smetteremo di parlare di morte, di uccisioni, di giallisti, e cominceremo ad affrontare ben altri misteri?
Lasciare questo discorso solo alla Chiesa o alla scienza? Io non ci sto. Su Ron la scienza si rode le mani, “sta a vedere c’è dell’altro”. Nessuno parla delle altre medicine se non della medicina unica, e il resto del pianeta? Ora tratteranno Ron come un caso eccezionale o un miracolo, tra Chiesa e laici va sempre a finire in questo modo. Nessuno vede la malattia o il danno come metamorfosi o rinascita. La realtà è che sono i sani che si devono risvegliare. Che hanno mancanza di amore per lo sconosciuto. Perché fa paura. “Dobbiamo ritrattare anni e anni di scienza?” Mi sa di sì».

Fa comodo la definizione di «stato vegetativo permanente»? «Certo, così siamo tutti sicuri e non abbiamo più paura. Raccontiamo invece altre scelte. Non è che bisogna vivere a tutti i costi, Welby non è stato disumano. Ma l’automatismo o così o altrimenti no, è pornografia. Faccio continuamente incontri negli ospedali, all'università. La gente mi dice “ma questa è poesia...”. Il mio vuole essere un r'acconto, erre apostrofo acconto, un acconto di tante verità perchè non c’è più una banca dati ufficiale».

E la politica? «I nostri politici sono quelle persone che hanno avuto all’asilo l’educazione della paura. I sani fanno case, affittano, producono. Tutta la malattia è letta attraverso il codice della finanza e dell'economia. Siamo ammalati di prodotto. “Una vita così non la vorrei fare” dice sempre qualcuno: ma è un problema tuo! Loro la vorrebbero fare! Questo è il delitto, altro che chiedere ai giovani di aggiustare la lingua italiana. Come per gli handicap dei giovani. Bisogna insegnare ai loro coetanei a rapportarsi con l'handicap. Qui si discute sul crocefisso, ma hai dentro qualcosa per andare a leggere i martoriati? La scienza se non fa filosofia non parte, e la medicina sbaglia se si crede di essere da sola, è il silenzio dei sani».

Adesso cosa succederà? «In realtà sono disperato, perchè chissà quante altre persone stanno provando a chiedere ascolto come Ron. Non mancano le strutture, manca l’ascolto, prima ancora di broncoaspirazione, o della diatriba sull'alimentazione. Insomma, chi è che da oggi andrà dagli sfasciacarrozze a cercare dei motori da salvare?». Fiction estreme come Dr. House possono aiutare a raccontare questa complessità? «House un minimo lo fa, ma è sempre spettacolo, crea assuefazione. Quei casi li conosci cronologicamente, ma non fai un lavoro su te stesso. La fiction resta fiction. Queste cose sono complesse, e soprattutto non sicure. Picasso, Bacon, Artaud parlavano di paure e insicurezza, e non delle città sane».